· La fachada del Consistorio y el edificio del Centro de Desarrollo Turístico se
iluminan de rojo, el color de la emergencia que demanda la asociación que
agrupa a los padres y madres de niños con esta enfermedad
El Ayuntamiento de Motril se suma hoy lunes, día 7
de septiembre, al Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de
Duchenne/Becker con el encendido simbólico de una iluminación roja en la fachada de
la casa consistorial situada en la Plaza de España. El edificio del Centro de Desarrollo
Turístico de la Costa Tropical (CDT) ha permanecido iluminado de este mismo color
desde el pasado viernes con el objetivo de dar mayor visibilidad a esta jornada de
concienciación.
Motril se une así a la lucha para sensibilizar sobre esta enfermedad y solidarizarse con
todos los afectados para poner de relieve el día a día que viven, tanto ellos como sus
familias. La campaña de sensibilización se hará patente especialmente hoy lunes en la
ciudad para visibilizar y crear conciencia sobre esta dolencia. Desde el Ayuntamiento
se ha querido hacer un llamamiento a redoblar esfuerzos para atender a los afectados
y a sus familiares que actualmente se enfrentan a una enfermedad sin curación.
En España, muchos municipios como Madrid, Barcelona, A Coruña, Girona, Jerez de
la Frontera, Almería, Valencia, Oviedo, Ourense, Zaragoza, Motril, Granada, Sant
Cugat, Uncastillo, Nerja, Daganzo de Arriba, entre otros, se suman a este Día Mundial
de la Concienciación de Duchenne y muestran su apoyo a la asociación Duchenne
Parent Project España iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos.
Ante la dificultad de celebración de eventos en las calles, Duchenne Parent Project
España ha trasladado sus eventos a las redes sociales y piden llenar las redes y el
mundo de rojo, color que simboliza su lucha contra las distrofias de Duchenne y
Becker, subiendo una foto vestidos, pintados o con algo en color rojo y con los hastag
#WDAD2020 y #desafioduchenne como muestra de apoyo.
Ayuntamiento de Motril. Plaza de España, 1. 18600-Motril. Tlf. 958838300. prensa@motril.es
La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora
rápidamente, a diferencia de otras distrofias musculares cuya evolución es mucho más
lenta. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la
distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en
personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
La enfermedad afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la
enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres
con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un
50 por ciento de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un
50 por ciento de probabilidades de ser portadoras. Esta enfermedad, denominada
como “rara” y grave, afecta a 1 de cada 3.500 niños y niñas, la mayoría varones,
nacidos anualmente a nivel mundial.
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