13/5/08

La UGR acoge las II Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Tourette, una enfermedad rara que afecta a niños y adolescentes



El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico-conductual crónico, considerado como enfermedad rara, que comienza en la infancia y la adolescencia. Su característica principal es la emisión de múltiples tics motóricos (movimientos repetitivos) y fónicos (sonidos, palabras o incluso expresiones soeces e inapropiadas), de distinto tipo y complejidad, difíciles de controlar. En muchos casos los tics coinciden con la manifestación de síntomas de trastornos asociados (TA), entre los que se incluyen: el trastorno por déficit atencional, hiperactividad, trastorno para el control de impulsos, trastornos del sueño y la alimentación; trastornos del estado del ánimo (depresión, trastorno bipolar); trastornos de ansiedad (ansiedad social, fobias, trastorno obsesivo compulsivo), trastornos adictivos y de aprendizaje.
El Aula Magna de la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada acogerá mañana miércoles 14 de mayo la II Jornada Andaluza Psicoeducativa sobre el Síndrome de Tourette y los Trastornos Asociados a su espectro, un encuentro en el que se reunirán afectados por esta enfermedad y expertos e investigadores y que está organizado por la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA).
Algunos trastornos asociados al Síndrome de Tourette tendrían orígenes genéticos comunes y pueden presentarse en familiares de afectados, aunque los tics no se manifiesten o hayan desaparecido.
Los fundamentos biológicos de este síndrome se localizan en alteraciones genéticas que afectan algunos neurotransmisores (especialmente la dopamina), y a los ganglios basales. Pero la variación de la sintomatología es también muy sensible a factores psicosociales como el estrés, las actitudes del entorno sociofamiliar y el desarrollo de pautas saludables de autocuidado y ayuda mutua.
Una enfermedad desconocida
Lamentablemente, el desconocimiento que aún existe en torno al ST no sólo aumenta las dificultades para obtener diagnósticos y tratamientos: también genera prejuicios, rechazo y situaciones de fracaso escolar y/o laboral, a pesar de que el ST no conlleva un detrimento de la inteligencia y las capacidades intelectuales.La inexistencia de medicamentos específicos para el ST y los efectos secundarios de los fármacos que se emplean para su tratamiento, aumentan la necesidad de un abordaje multidisciplinar. En este enfoque terapéutico, tanto la Psicología como los Programas de intervención comunitaria y apoyo psicosocial asumen un papel cada vez más relevante, contribuyendo a prevenir y afrontar adecuadamente los síntomas y efectos del ST y los TA en las personas afectadas y sus familias, a mejorar su salud y calidad de vida, y a promover su autonomía e integración normalizada en todos los ámbitos de nuestra sociedad.
PROGRAMA DE LA II JORNADA ANDALUZA SOBRE EL SÍNDROME DE TOURETTE Y LOS TRASTORNOS ASOCIADOS A SU ESPECTRO


9:30 h. Entrega de Documentación

9:45 – 10:00 h. Acto inaugural: Presentación de la II Jornada.
Emilio Gómez Milán. Profesor de Procesos Motores

10:00 -10:45 h. “Aspectos Neurobiológicos y Terapia Farmacológica del Síndrome de Tourette y Trastornos asociados a su espectro”.
Salud Jurado Chacón. Farmacéutica y Dra. en Biología. Presidenta de ASTTA y Delegada por Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

10:45 – 11:45 h. “Estrés y factores psicosociales en el Síndrome de Tourette y los trastornos asociados. Un modelo interactivo de análisis funcional”. Diana Vasermanas. Psicóloga, máster en terapia de conducta. Asesora y socia de honor de ASTTA. Miembro del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.

11:45 – 12:00 h. Pausa

12:00 APORTACIONES DE LA PSICOLOGÍA EN EL TRATAMIENTO E INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS ASOCIADOS

12:00 – 12:45 h. “Terapia Psicológica del Síndrome de Tourette y los Trastornos asociados a su espectro”. Diana Vasermanas. Autora de la “Guía para familias sobre Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados” (IMSERSO, 2004).

12:45 – 13:45 h. ” Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette”. Programas de apoyo psicosocial para afectados y sus familias y proyecto de investigación realizados por ASTTA. Mª Alejandra Frega. Psicóloga, máster en terapia de conducta. Educadora especializada en poblaciones en situación de riesgo de exclusión social. Colaboradora de ASTTA. Diana Vasermanas. Autora y directora de los programas

13:45 – 15:30 h. Pausa para almuerzo.

15:30 – 16:15 h. “Intervenciones Psicológicas grupales e individuales con niños y adolescentes afectados por el Síndrome de Tourette”. Mª Alejandra Frega. Psicoterapeuta responsable de los Talleres para Niños y Jóvenes realizados por ASTTA

16:15 – 17:00 h. Testimonios de afectados. Cynthia Lozano Fernández. Trinidad Sánchez Torres

17:00 – 17:45 h. “ La Red andaluza de trabajo social sobre enfermedades
raras”. Una experiencia pionera. Mariano Sánchez Robles. Trabajador social del Centro de Salud de Almuñécar.

17:45 - 18:00 h. Conclusiones y Clausura.

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